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 Descripción y objetivos
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La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica es una entidad sin ánimo de lucro calificada como entidad benéfico-asistencial y de finalidad científica por la Generalitat de Catalunya, que fué constituída en 2002 por un grupo de personas preocupadas por el enorme impacto individual y social de estas enfermedades y por la problemática humana vinculada al hecho de padecerlas, tanto por los afectados como sus familiares. Los objetivos fundacionales pretenden: - Dar a conocer estas enfermedades a la población en general por medio de charlas, coloquios, conferencias, folletos, artículos en prensa, participación en programas radiofónicos y televisivos, etc. para acercar al enfermo y su realidad personal a su entorno sociocultural.
- Resaltar que se trata de dos enfermedades con una identidad etiológica bien diferenciada a pesar de que en algunas etapas puedan compartir síntomas y sea difícil discriminarlas.
- Sensibilizar a la sociedad de las dificultades de toda clase que supone el sufrirlas.
- Conseguir el reconocimiento médico, institucional y de las Administraciones Públicas.
- Divulgar estas enfermedades entre los profesionales para que tengan pautas diagnósticas para detectar, cuando antes mejor, los pacientes afectados para poderles ofrecer, desde el primer momento, la mejor atención. Fomentar y dar soporte a la investigación.
- Promover el intercambio de conocimientos entre la investigación básica avanzada y la clínica por medio de programas de formación y actualización: jornadas científicas, seminarios, cursos.
- Recogida de referencias bibliográficas de los avances más destacables sobre las dos enfermedades en las bases de datos de más prestigio internacional. Facilitar el soporte mutuo entre los afectados y sus familias para contribuir a mejorar su calidad de vida.
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Campo en el que trabaja
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Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
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Número de voluntarios
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12
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Proyectos
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Apoyo a varios proyectos de investigación en el ámbito de estas enfermedades.
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Áreas geográficas
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España
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Sectores de cooperación
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Otras patologías crónicas, esencialmente las que comportan dolor.
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A dónde va el dinero
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Los fondos se destinan a una mínima infraestructura, actividades divulgativas y fundamentalmente proyectos de investigación.
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Origen de la financiación
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Tarjeta FibroCARD, donaciones privadas y recaudación en actos públicos.
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