|
|
|
 Descripción y objetivos
|
 |
La Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Huntingon fue descrita en primer lugar por George Huntington, en 1872.Es una enfermedad neurológica, degenerativa, hereditaria, autosómica y dominante, de penetrancia completa. Cada hijo/a de un padre o madre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla, independientemente de si sus hermanos/as la han heredado o no. Si el hijo/a no hereda de sus padres el gen causante de la enfermedad, no tendrá la EH y tampoco la transmitirá a sus descendientes. Afecta por igual a ambos sexos. Es una enfermedad neurológica, afecta determinadas áreas del cerebro, las neuronas (células cerebrales), van degenerándose y finalmente mueren. Por eso el objetivo es el fomento y realización de proyectos, actividades y servicios de tipo informativo, asistencial, social, cultural, deportivo, formativo, lúdico y educacional, para los afiliados, pacientes, enfermos y/o sus familiares, dentro de los límites de actuación y competencia de la asociación.
|
Campo en el que trabaja
|
|
Personas y familias afectadas en España y en Juan de Costa (Colombia)
|
Número de voluntarios
|
|
- Voluntariado dedicado de forma fija discontinuada: 10 personas.
- Voluntario scial no remunerado de forma discontinuada entre 30 y 40 personas.
- Otro personal de forma fija discontinuada: entre 3-15 profesionales.
|
Proyectos
|
|
- Programa de atención integral a personas y familias afectadas por la enfermedad y consecuencias del Huntington.
- Campaña de voluntariado en jóvenes por la EH
- Programas de voluntariado en la EH
- Programas de discapacidad en la EH
|
Áreas geográficas
|
|
Desde la Provincial de Cádiz y Comunidad Andaluza, todo el territorio nacional y donde sea requerida. También en el Municipio de Juan de Costa - Departamento del Atlántico (República de Colombia).
|
Sectores de cooperación
|
|
- Asociaciones de Enfermos y Familiares afectados de Corea de Huntington, enfermedad de Huntington y variantes.
- Enfermedades Raras, minoriatarias o de baja prevalencia.
- Organizaciones de la Enfermedad de Huntington.
- Otras organizaciones: Eurodis
|
A dónde va el dinero
|
|
A proyectos y programas dirigidos a pacientes, familiares, profesionales, voluntariado y sociedad en general. No se especifican los porcentajes.
|
Origen de la financiación
|
|
Gastos anuales dedicados a los sectores que atiende: 14.000 euros. - Gastos financiados con fondos propios: 1% - Gastos financiados con subvenciones del sector público: 99% - Gastos financiados con donaciones o subvenciones del sector privado: 0%
|
Otras delegaciones
|
|
No cuenta con delegaciones, aunque sí con personas de contacto en distintas poblaciones, ciudades y comunidades autónomas. Al igual que mantinen contactos con numerosos paises.
|
