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ONG. Guía práctica Consumer


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Apehuca

Dirección: Calle de la Alegría 3 bajo - 11009 Cádiz

Teléfono: 679 89 71 58 (Contacto 24 horas) - 956 25 87 55 (Sede AVV Mª Auxiliadora)

Fax: 956 25 87 55

Email: apehuca@hotmail.com

Responsable: Antonio Peña Torres

Y, en Internet: www.a-huntington.org/. Ir al web


Descripción y objetivos:
La Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Huntingon fue descrita en primer lugar por George Huntington, en 1872.Es una enfermedad neurológica, degenerativa, hereditaria, autosómica y dominante, de penetrancia completa. Cada hijo/a de un padre o madre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla, independientemente de si sus hermanos/as la han heredado o no. Si el hijo/a no hereda de sus padres el gen causante de la enfermedad, no tendrá la EH y tampoco la transmitirá a sus descendientes. Afecta por igual a ambos sexos. Es una enfermedad neurológica, afecta determinadas áreas del cerebro, las neuronas (células cerebrales), van degenerándose y finalmente mueren. Por eso el objetivo es el fomento y realización de proyectos, actividades y servicios de tipo informativo, asistencial, social, cultural, deportivo, formativo, lúdico y educacional, para los afiliados, pacientes, enfermos y/o sus familiares, dentro de los límites de actuación y competencia de la asociación.

Campo en el que trabaja:
Personas y familias afectadas en España y en Juan de Costa (Colombia)

Número de voluntarios:

  • Voluntariado dedicado de forma fija discontinuada: 10 personas.
  • Voluntario scial no remunerado de forma discontinuada entre 30 y 40 personas.
  • Otro personal de forma fija discontinuada: entre 3-15 profesionales.

Proyectos:

  • Programa de atención integral a personas y familias afectadas por la enfermedad y consecuencias del Huntington.
  • Campaña de voluntariado en jóvenes por la EH
  • Programas de voluntariado en la EH
  • Programas de discapacidad en la EH

Áreas geográficas:
Desde la Provincial de Cádiz y Comunidad Andaluza, todo el territorio nacional y donde sea requerida. También en el Municipio de Juan de Costa - Departamento del Atlántico (República de Colombia).

Sectores de cooperación:

  • Asociaciones de Enfermos y Familiares afectados de Corea de Huntington, enfermedad de Huntington y variantes.
  • Enfermedades Raras, minoriatarias o de baja prevalencia.
  • Organizaciones de la Enfermedad de Huntington.
  • Otras organizaciones: Eurodis

A dónde va el dinero:
A proyectos y programas dirigidos a pacientes, familiares, profesionales, voluntariado y sociedad en general. No se especifican los porcentajes.

Origen de la financiación:
Gastos anuales dedicados a los sectores que atiende: 14.000 euros. - Gastos financiados con fondos propios: 1% - Gastos financiados con subvenciones del sector público: 99% - Gastos financiados con donaciones o subvenciones del sector privado: 0%

Otras delegaciones:
No cuenta con delegaciones, aunque sí con personas de contacto en distintas poblaciones, ciudades y comunidades autónomas. Al igual que mantinen contactos con numerosos paises.

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